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“골수 기증, 기적의 힘 보여주세요”

“어린 것이 어쩌다가… 안타까운 마음뿐입니다. 골수 기증이 유일한 희망입니다. 힘들어하고 있는 가족에게 희망의 빛이 되어주시길 바랍니다.” 희귀병으로 투병 중인 한인 3세 알라스테어 김(사진) 가족은 골수이식을 위해 조건이 맞는 골수 기증자를 애타게 찾고 있다. 시카고 출신 앤드류·주디 김 부부의 막내아들인 알라스테어는 신체의 면역을 담당하는 식세포의 미생물 살해 기능이 떨어져 지속해서 심한 감염이 발생하는 만성육아종병(CGD·Chronic Granulomatous Disease)을 앓고 있다. 알라스테어는 현재 영국 런던의 아동병원에서 치료를 받고 있지만 건강은 그리 낙관적이지 않은 상황. 하루 빨리 골수일치자를 찾지 못하면 최악에 직면할 수 있다는 것이 의료진의 의견이다. 항생 능력이 부족해 위태한 알라스테어를 살릴 수 있는 가장 희망적인 치료 방법은 골수 이식 수술(BMT)을 받는 것이다. 시카고의 가족 및 친척, 지인들 중에서는 골수 일치자를 찾지 못했다. 알레스테어의 엄마 주디 김씨의 부모인 강영엽·최용경 부부는 락포드에 거주하고 있으며 주디 김씨는 시카고에서 태어나 한오버 팍에서 유년시절을 보내고 노스웨스턴대 재료공학과를 졸업했다. 앤드류씨도 미네소타 미니애폴리스에서 태어나 노스웨스턴대 의학공학을 전공했다. 알라스테어의 아버지 앤드류씨는 “알라스테어는 100% 한국인이다. 골수는 혈통이 같은 한인끼리 조건이 맞을 가능성이 더 높다고 한다”며 “이번 달 생일을 맞는 알라스테어는 보라색을 좋아하고 애니메이션 ‘페파피그’, ‘퍼피구조대’를 좋아하는 평범한 아이다. 사람들과 하이파이브를 하는 것을 좋아하고 포옹하고 뽀뽀하는 것을 좋아하는 아들에게 시카고 한인들이 큰 힘이 되어주시길 부탁드린다”고 당부했다. 골수 기증·등록은 18~44세 사이의 건강한 성인이면 누구나 가능하며 면봉으로 구강점막을 채취하는 간단한 방식으로 진행된다. 채취된 샘플은 골수타입 테스트를 실시해 등록된 알라스테어와의 골수일치 여부를 판단하게 된다. 이번 골수이식은 골반을 통해 골수를 이식하는 방법이 아닌 헌혈을 하듯 조혈모 세포를 이식하는 말초혈관 기증 방법으로 수혈을 채취, 필요한 백혈구 세포를 이식하게 된다. 골수 기증에 동참을 원하는 한인은 ‘BeTheMatch’ 웹사이트(join.bethematch.org/AllysFight)를 통해 채취 용품 세트를 우편으로 받을 수 있다. 자가 채취 후 기입되어있는 주소로 다시 보내면 된다. 알라스테어의 작은 할아버지인 이재호 씨는 6일 본지와의 전화통화에서 “시카고 한인들에게 도움을 요청하고 싶었다. 곧 생일을 맞는 아이에게 평생 잊지 못할 선물을 해주시길 바란다”며 떨리는 목소리로 관심과 동참을 호소했다. 앤드류·주디 김 부부는 현재 영국 런던에 거주하고 있으며 웹사이트(allysfight.com)를 통해 투병 정보와 더불어 골수 기증 등록 방법 등을 전하고 있다. 김민희 기자

2016-09-06

"한인들께 감사드립니다"…고(故) 박성범 군 추모예배

고(故) 박성범 군에 대한 추모예배가 12일 오후 윌링의 갈보리교회(EM)에서 열렸다. 아버지 박준용•어머니 스테파니 박 씨 등 부모와 친지 그리고 박 군이 재학했던 힌스데일 센트럴고교 친구들, 시카고 어린이병원 관계자들은 이날 고통 없는 편안한 곳으로 떠난 박 군의 17년 짧은 삶을 추모했다. 친구들은 유머가 넘치고 친구들을 늘 배려했던 박 군에 대한 기억을, 가족들은 가족을 떠난 슬픔보다는 행복했던 추억을 많이 남겨준 박 군을 떠나 보냈다. 박준용 씨는 “성범이가 마지막까지 ‘아빠, 무서워 말라’며 자신보다 오히려 가족을 더 걱정했다”며 “고통이 없는 편안한 곳으로 떠난 성범이가 늘 그리울 것이다. 언제가 다시 만날 때는 아픔이 없는 곳이길 기도한다”고 말했다. 박 씨는 “성범이는 떠났지만 우리 곁에 코너(7•선천성면역결핍증)가 남아있다”며 “더 많은 사람들이 골수등록을 해서 꺼져가는 생명에 희망을 주기 바란다. 코너에게 새 삶의 기회를 주고 싶다”고 당부했다. 선천성면역결핍증을 앓고 있는 코너 군도 지난 5월 골수 이식(조혈모세포)을 받았으나 수술에 실패했다. 이날 추모 예배에 코너 군의 부모가 참석해 박 군의 가족을 위로했다. 박 군의 할머니 이영일 씨는 12일 전화에서 “성범이를 살리기 위해 도와준 모든 한인들께 거듭 감사드린다”며 “가족 모두 한인들의 관심과 격려를 잊지 못할 것”이라고 말했다. 고(故) 박성범 군은 2가지 병원균이 합성된 희귀한 백혈병(TLMD)을 앓아왔으며 지난 5월 초 골수 이식(조혈모세포)을 받았으나 후유증을 이기지 못하고 6월 30일 가족과 이별했다. 임명환 기자

2012-07-13

골수이식 했지만…앤드류 박군 사망

백혈병으로 투병 중이던 앤드류 박(한국이름 박성범·17·사진)군이 지난달 30일 오후 3시께 끝내 세상을 떠났다. 박군의 가족들에 따르면 지난 5월 16일 극적으로 골수 이식 수술을 받았던 박군은 이식된 골수가 제대로 체화되지 않아 고통을 겪었던 것으로 알려졌다. 이로 인해 항암치료를 제대로 할 수 없었고 합병증까지 더해져 결국 눈을 감았다는 것. 박군의 이모부인 김영성 구세군 사관은 “많은 이들이 염려해 줘 골수 이식까지는 잘 했지만 결국 이후에 닥친 산을 넘지 못했다”며 “그 동안의 성원에 가족을 대신해 감사 드린다”고 밝혔다. 가족들은 장례식은 따로 치르지 않고 오는 8일 시카고 인근에서 추도예배를 열기로 했다. 일리노이주 힌스데일에 거주하던 박군은 두 번이나 찾아온 백혈병과 맞서 분투해 왔다. 어른들도 견디기 힘들다는 항암치료를 60차례 이상 받았다. 가족은 그 동안 박군의 힘겨운 투병생활을 온라인 투병일지(www.andrewsfightonestepatatime.blogspot.com)를 통해 세상에 알려왔다. 그 동안 뉴욕을 비롯 전국 각지 한인사회에서 골수등록 캠페인 등이 전개되면서 박군을 돕기 위한 운동이 이어졌다. 특히 뉴저지주 잉글우드에 있는 구세군뉴저지한인교회에서도 지난 2월 19일 골수등록 행사가 펼쳤다. 강이종행 기자 [email protected]

2012-07-02

아프지 않은 편안한 곳으로…박성범 군, 30일 가족과 이별

지난 5월 골수 이식(조혈모세포) 수술을 받은 뒤 투병 중이던 박성범(미국명 앤드류•17)군이 지난 달 30일 세상을 떠났다. 박 군의 할머니 이영일 씨는 2일 전화통화에서 “성범이가 편안하게 좀 더 좋은 세상으로 갔다”며 “마지막 모습이 참 예뻤다”고 전했다. 희귀성 백혈병을 앓았던 박 군은 수술 후 후유증으로 그동안 시카고어린이병원에 머물러 왔다. 수술 직후 상태가 호전되는 듯 했으나 체력이 떨어진 상태에서 고열 등 수술 후유증과 싸워왔다. 박 군의 장례 일정은 아직 정해지지 않았으며 가족에 따르면 박 군이 다녔던 갈보리교회에서 추모예배를 가진 뒤 가족장으로 박 군과 이별할 것으로 알려졌다. 한편 선천성면역성결핍증을 앓고 있는 코너 림(7) 군도 지난 5월 골수 이식(조혈모세포)을 받았으나 수술에 실패했다. 현재 코너 림 군은 가족과 머물며 체력 회복과 함께 골수 일치자를 다시 찾고 있다. 임명환 기자

2012-07-02

"고열만 없으면…" 성범·코너 군, 골수이식 수술 경과

박성범(미국명 앤드류·17)군과 코너 림(7)군이 지난 16일과 17일 각각 골수 이식(조혈모세포) 수술을 성공적으로 받고 차츰 건강을 되찾고는 있지만 고열 등 수술 후유증으로 인한 고비 고비를 넘기고 있는 것으로 전해졌다. 희귀성 백혈병을 앓았던 박 군은 시카고어린이병원에 머물며 치료 중이며 선천성면역성결핍증과 투병했던 코너 군은 병원 측이 지정해 준 병원 인근 콘도에서 통원 치료를 받고 있다. 박 군의 할머니 이영일 씨는 24일 전화통화에서 “수술을 잘됐지만 체력이 많이 떨어진 상태로 힘들어한다”며 “먹는 것이 불편하고 후유 증세가 이것 저것 나타났지만 비교적 잘 넘기고 있다. 성범이 자신이 병과 싸워 이기려는 의지가 강해 체력적으로는 힘들지만 영양제 주사를 맞으며 건강을 되찾고 있다”고 말했다. 박 군은 4주 정도 병원에 머물며 체력을 회복한 뒤 코너 군과 같이 병원 측이 지정해 준 병원 인근 콘도에서 4주 동안 통원 치료를 받을 예정이다. 이 씨는 또 “하나님의 크신 사랑과 많은 분들의 정성 어린 기도의 힘으로 앞으로 한 두 달 잘 이겨 나가리라 믿고 있다”며 “그동안 가족에게 베풀어 주신 많은 관심과 사랑에 다시 한번 감사드린다”고 말했다. 코너 림 군은 수술 후 건강한 모습으로 병원 인근 콘도에 머물며 통원 치료를 받아오다 24일 현재 고열로 병원에 입원 중이다. 코너 군의 어머니 스테파니 림 씨는 “잘 놀고, 먹고 괜찮았다. 23일 갑자기 고열로 병원에 입원했지만 병원에 오니 다시 열이 내렸다. 고열이 가장 무섭다”며 “코너와 성범이 모두 새로운 골수가 자신의 몸에 맞게 적응시키는 기간으로 다음 주부터는 백혈구가 나타난다고 들었다. 그 때 몸이 좀 안좋을 수도 있지만 잘 이겨낼 것이다”고 말했다. 한편, 가족들에 따르면 골수 이식 수술 후 10일정도가 지나면 백혈구 수치가 증가하기 시작한 뒤 100일 정도가 지나면 면역항체가 만들어지며 골수 이식(조혈모세포) 수술의 성공을 판단하게 된다. 임명환 기자

2012-05-24

백혈병 환자 앤드루 박 군, 새 생명 얻었다

<속보>워싱턴 한인사회에서 골수(조혈모세포)기증 운동을 벌이며 도왔던 희귀성 백혈병 환자 앤드루 박(17·시카고 거주)군이 16일 골수 이식 수술을 성공적으로 받았다고 가족 측이 전했다. 17일 한 가족 관계자는 “영국에 있는 40대 백인 여성의 합성항원(HLA)이 일치하면서 극적으로 골수이식 수술을 받아 새 삶을 얻었다”며 “앞으로 6개월 정도 아무 이상 없이 잘 안착된다면 이제는 안심할 수 있다”고 말했다. 이어 “그 동안 수 백 여명의 워싱턴 한인들이 골수기증 운동 참여와 응원으로 사랑을 베풀어 준 점에 감사하다”며 안부를 전했다. 박 군의 소식은 그의 가족들이 운영 중인 온라인 투병일지(http://www.andrewsfightonestepatatime.blogspot.com)를 통해 확인할 수 있다. 이성은 기자

2012-05-17

백혈병 앤드류 박군 성공적 골수이식

백혈병으로 투병해 온 앤드류 박(한국이름 박성범·17)군이 골수 이식 수술을 성공적으로 받았다. 가족들에 따르면 일리노이주 힌스데일에 거주하는 박군은 16일 시카고어린이병원에서 1시간 반가량 골수 이식을 받았다. 박군이 기다리던 골수는 이날 새벽 영국에서 도착했다. 골수 기증자는 40대 여성이라는 것만 확인됐다. 이식 결과는 2~3주 후에 나타난다는 것이 의료진의 설명이다. 이에 앞서 박군은 이달 초 항암치료를 시작해 골수 이식을 준비했다. 박군의 할머니 이영일씨는 “하나님의 기적으로 골수 기증자를 찾았고, 다행히 원하는 것보다 골수의 양이 많아 이식이 잘 됐다. 그동안 앤드류를 위해 기도해 주신 한인들께 감사의 마음을 전하고 싶다”고 말했다. 시카고=박춘호 기자 [email protected]

2012-05-16

코너·성범이 희망이 보인다…내달 17일 골수 이식 수술

가족의 의미를 되새겨보는 5월 가정의 달을 앞두고 시카고에 반가운 소식이 들려왔다. 선천성면역결핍증과 백혈병을 앓고 있는 코너 림(7) 군와 박성범(17·앤드류) 군이 오는 5월 17일 나란히 골수(조혈모세포)이식을 받는다. 코너 림 군의 경우 지난 3월 초 시카고어린이병원으로부터 골수가 일치하는 기증자를 찾았다는 통보를 받았으며 최종 검사 결과 부모 각각 4가지 유전자위(A·B·C·DR), 총 8개 유전자 중 가장 중요한 A 유전자위가 일치하는 것으로 밝혀졌다. 박 군 역시 3월 말 골수 일치자를 찾았으며 유전자위 중 80%(6/8)가 일치한다. 가족들에 따르면 림 군의 경우 일본에 거주하는 30대 남성이, 박 군의 경우 40대 초반 여성으로 미국에 거주하는 것으로 알려졌다. 박 군의 할머니 이영일 씨는 18일 전화통화에서 “마음이 조마조마 하다. 혹시라도 몰라 말을 아꼈다. 100%는 아니지만 더 기다릴 수 없어 수술을 받기로 했다”며 “수술이 잘되기를 바랄 뿐이다. 관심을 갖고 성원해주신 모든 한인들께 감사하다. 기도로 성범이를 응원해 달라”고 말했다. 2번째 찾아온 백혈병과 싸우고 있는 박 군은 항암치료와 함께 현재 병원 치료와 퇴원을 반복하며 병마를 이겨내고 있다. 림 군의 항암치료는 5월 1일부터 시작될 예정이며 2주 간의 치료 후 골수 이식수술을 받는다. 지난 3월 중순 박성범 군을 위한 골수등록 캠페인에서 만난 스테파니 림 씨도 “마음이 조마조마 하다”며 “코너와 성범이가 건강한 모습으로 새 삶을 살 수 있도록 한인들이 ‘희망’을 나눴으면 좋겠다”고 말했다. 지난 2월 말부터 3월까지 림 군과 박 군을 위한 골수등록 캠페인을 펼쳤던 시카고 교계와 체육회, 약사회는 5월 17일로 예정된 수술을 지켜본 뒤 새로운 골수등록 캠페인 일정을 결정할 예정이다. 한편 시카고 트리뷴도 18일자에서 코너 림 군의 사연을 소개, 눈길을 모았다. 임명환 기자

2012-04-18

앤드루 박군<백혈병 투병>, 기적은 가까이 있었다

백혈병으로 투병 중인 앤드루 박(한국이름 박성범·17·사진)군이 오는 5월 극적으로 골수(조혈모세포)이식 수술은 받게 됐다. 박군 측은 26일 “지금까지 희귀성으로 분류됐던 앤드루의 염색체가 최근 검사 결과 일반 염색체로 바뀌는 기적이 일어났다”며 “그 결과 현재 미국 내 등록된 골수 가운데 조직적 합성항원(HLA)이 일치하는 사람이 나타났다”고 밝혔다. 골수기증자는 41세 타민족 여성이며 이식수술 날짜는 5월 17일로 잠정 결정됐다. 박군 측은 “그 동안 기적이 일어나게 해 달라고 기도했는데, 정말 의사들도 믿기 힘든 기적이 일어났다”며 “수술이 성공적으로 끝나 앤드루의 병이 꼭 완쾌되길 바란다”고 말했다. 이어 골수등록 캠페인 등을 통해 뜨거운 동포애를 보여 준 각 지역 한인사회에 대한 고마움을 잊지 않았다. 그 동안 뉴욕을 비롯한 전국 각지 한인사회에서는 골수등록 캠페인 등이 전개되면서 박군을 돕기 위한 운동이 이어졌다. 특히 뉴저지주 잉글우드에 있는 구세군뉴저지한인교회에서도 지난 2월 19일 골수등록 행사가 펼쳐져 호응을 얻었다. 박군의 이모부인 김영성 구세군 사관은 “많은 분이 염려해 주신 가운데 기적 같은 소식을 전하게 돼 감사하다”며 “앞으로도 수술을 받기까지 항암치료 등 넘어야 할 산이 많아 끝까지 잘 이겨낼 수 있도록 많은 성원을 부탁한다”고 말했다. 일리노이주 시카고 인근 힌스데일에 사는 박군은 두 번이나 찾아온 백혈병과 맞서 분투 중이다. 어른들도 견디기 힘들다는 항암치료를 60차례 이상 받았다. 박군의 소식은 그의 가족들이 운영 중인 온라인 투병일지(http://www.andrewsfightonestepatatime.blogspot.com)를 통해 확인할 수 있다. 강이종행 기자, 워싱턴=이성은 기자 [email protected]

2012-03-27

백혈병 투병 앤드루 박군…5월 골수이식 수술 받는다

희귀성 백혈병으로 투병 중인 한인 앤드루 박(17·시카고 거주· 사진)군이 오는 5월 극적으로 골수(조혈모세포)이식 수술은 받게 됐다. 26일 박 군 가족측은 “지금까지 희귀성으로 구분됐던 앤드루의 염색체가 최근 검사 결과 일반 염색체로 바뀌어 나타나는 기적이 일어났다”면서 “그 결과 현재 미국내 등록된 골수가운데 조직적 합성항원(HLA)이 일치하는 사람이 나타났다”고 밝혔다. 골수기증자는 한인이 아닌 미국인 41세 여성이며 이식수술 날짜는 오는 5월 17일로 예정됐다. 그의 가족들은 “그 동안 기적이 일어나게 해달라며 기도해왔는데 의사들도 믿지 못하는 기적이 정말 일어났다”며 “수술이 성공적으로 끝나서 앤드루의 병이 꼭 완쾌되길 바란다”고 말했다. 이어 골수등록 캠페인 등을 통해 뜨거운 동포애를 보여 준 각 지역 한인사회에 대한 고마움을 잊지 않았다. 그 동안 버지니아주를 비롯한 전국 각지 한인사회에서는 골수등록 캠페인 등이 전개되면서 박군을 돕기 위한 운동이 이어지고 있었다. 버지니아주에 거주하는 박군의 한 친척은 “지난 2월 버지니아에서 실시된 골수등록 캠페인에 참여했던 기증희망자들의 조직검사 결과가 나오진 않았지만 이를 통해 백혈병으로 고통 받는 한인들에게 골수이식의 희망을 줄 수 있기를 바란다”고 전했다. 박 군의 소식은 그의 가족들이 운영 중인 온라인 투병일지(http://www.andrewsfightonestepatatime.blogspot.com)를 통해 확인할 수 있다. 이성은 기자

2012-03-26

'생명'…사순절 의미 되새겼다

백혈병과 선천성면역결핍증으로 투병하고 있는 박성범(17·앤드류)군과 코너 림(7)군의 골수 일치자를 찾기 위한 골수등록 캠페인이 25일 열렸다. 시카고 한인 약사회(회장 김태호)가 데스플레인 성정하상바오로성당(주임신부 이경환)에서 마련한 이번 캠페인은 골수기증센터 ‘라이프 소스’가 후원했다. 특히 교계의 사순절 시기와 맞물린 이번 행사에는 약사회 회원들뿐만 아니라 코너 림 군의 어머니 스테파니 림 씨가 자원봉사자로 나서 의미를 더했다. 김태호 회장은 “호응이 상당이 높았다. 3년 전에도 많은 신자들이 등록한 데 이어 이번에도 새로운 신자들을 중심으로 높은 관심을 나타냈다”며 “뜻 깊은 일에 동참한 신자들과 성당, 그리고 자원봉사자들에게 감사하다. 꼭 좋은 일이 생길 것”이라고 말했다. 장한경 정하상성당 사목회장은 “사순절을 맞아 희생, 사랑, 봉사를 생각해 보는 뜻 깊은 행사”라며 “각자 조금씩 시간을 내서 생명을 살릴 수 있다면 당연히 해야 될 일”이라고 말했다. 시카고 체육회(회장 정강민)도 이날 시카고한인연합장로교회(담임목사 김귀안)에서 골수등록 캠페인을 개최했다. 정강민 체육회장은 “잘못된 정보로 골수기증에 대해 무서워하는 분들이 많다”며 “골수 이식이 이제는 수술을 통하지 않고 헌혈하는 것처럼 이뤄지고 있다. 이에 대한 홍보를 더 적극적으로 한다면 등록자가 많아질 것이다. 체육회는 등록 뿐만 아니라 홍보에도 초첨을 맞춰 캠페인을 진행하겠다”고 밝혔다. 한편, 시카고에서는 3월 들어 총 6차례 걸쳐 골수등록 캠페인이 열렸다. 4월에도 교회 및 마켓을 중심으로 캠페인이 진행될 예정이다. 임명환 기자

2012-03-26

골수등록 캠페인 "교계도 돕는다"…체육회·한미장로교회 운동전개

시카고 한인사회 골수등록 캠페인이 교계로 확산되고 있다. 재미대한 시카고 체육회(회장 정강민)는 18일 아이타스카 한미 장로교회에서 골수등록 운동을 벌였다. 박성범, 코너 림 군의 소식을 접한 뒤 교인들이 뜻을 모아 먼저 캠페인을 진행 해 줄 것을 요청해 온 것으로 알려졌다. 체육회는 교인들의 도움을 받아 1,2부 예배 끝나는 시간에 맞춰 두 차례 운동을 벌였고, 2부 예배 때는 골수등록 홍보 동영상을 상영했다. 주용성 담임목사는 “아시안계에도 많은 백혈병 환자가 있다는 뉴스를 접하고 교인들이 마음을 모았다”면서 “교인들의 참여가 도움되길 바라며 앞으로도 기회가 되면 돕고싶다”고 말했다. 정강민 회장과 김상환 사무국장은 “최근 자발적으로 동참하겠다는 교회들의 연락이 늘고 있다”면서 “행인들을 붙잡아 등록시키기는 쉽지 않으나 목사님들을 중심으로 홍보가되면 훨씬 수월하고 마음도 든든하다. 더 많은 교회들의 협력을 바란다”고 말했다. 체육회를 통해 지금까지 모아진 시카고 한인골수 등록자는 42명이다. 체육회는 오는 25일(일) 시카고 한인 연합 장로교회에서 한 차례 더 골수등록 운동을 진행한다. 김주현 기자

2012-03-19

기적이 일어났으면…약사회, 골수등록 캠페인

희귀 백혈병을 앓고 있는 박성범(17·앤드류) 군에게 골수 일치자를 찾아주기 위한 골수등록 캠페인이 11일 오후 나일스의 수퍼 H마트에서 열렸다. 시카고한인약사회(회장 김태호)가 골수기증센터 ‘라이프 소스’의 도움으로 마련한 이번 행사에는 한인 및 타인종 40여명이 등록을 마쳤다. 김태호 회장은 “알지는 못하는 누군가의 생명을 위해 자신의 것을 내놓는 시민들을 보며 많은 감동을 받았다”며 “이런 뜻 깊은 일에 약사회 회원들이 동참할 수 있어 감사하다”고 전했다. 김 회장은 이어 “마트 관계자들의 도움이 컸다. 직원들이 대거 등록했고 방송을 통해 캠페인을 홍보했으며 타인종들도 꽤 많이 등록했다”며 “이민 1세대 보다는 젊은 층에서 관심이 높았다. 골수 이식에 대한 잘못된 정보로 나이 든 분들은 등록을 꺼려했다”고 아쉬워 했다. 특히 이번 행사에는 선천성면역결핍증과 싸우고 있는 코너 림(7)군의 부모 스티븐·스테파니 림 씨와 가족, 친구들이 행사장을 찾아 고객들을 대상으로 골수등록을 독려해 눈길을 끌었다. 스테파니 림 씨는 “성범이는 시간이 없다. 이번 캠페인은 성범이를 위한 것으로 골수등록을 마친 모든 분께 감사드린다”고 말했다. 수퍼 H마트의 조용관 이사는 “언제든지 캠페인을 위해 마켓 문을 활짝 열어 놓겠다”며 “성범이과 코너에게 기적이 일어나 새 생명을 찾았으면 좋겠다”고 희망했다. 한편, 시카고 체육회와 약사회가 오는 18일과 25일 각각 아이타스카의 한미장로교회(1149 W. Bloomingdale Rd.)와 데스플레인의 성정하상바로오성당(675 Dursey Lane)에서 골수등록 캠페인을 연다. 임명환 기자

2012-03-12

"코너와 성범이…건강한 모습 보고 싶어요"

선천성면역결핍증을 앓고 있는 코너 림(7) 군에게 희소식이 들려왔다. 지난 8일 시카고어린이병원이 림 군과 골수가 일치하는 기증자를 찾았으며 최종 검사결과 부모 각각 4가지 유전자위(A·B·C·DR), 총 8개 유전자 중 가장 중요한 A 유전자위가 일치하는 등 골수 이식이 가능하다는 통보를 받았다. A 유전자위가 일치하는 골수 기증자를 찾은 것은 이번이 두번째다. 골수 일치자는 일본에 거주하는 30대 남성으로 알려졌다. 림 군의 어머니 스테파니 림 씨는 11일 “8일 저녁 늦게 병원에서 연락을 받았다. 정말 ‘꿈’같은 일로 믿을 수가 없었다”며 “지난 번에는 골수 일치자를 찾았지만 그 분이 마음을 바꿔 수술을 못했다. 이번에는 꼭 성사되기를 간절히 기도드리고 있다”고 전했다. 림 군은 지난 해 말 일본에 거주하는 30대 여성과 골수가 일치하는 것으로 나타났으나 검사 최종 단계에서 이식을 거부함에 따라 가족들이 좌절에 빠졌지만 ‘희망’ 이라는 끈은 놓지 않았다. 림 씨는 희귀 백혈병가 투병하는 박성범(17) 군을 더 걱정하며 지난 9일 인터뷰에서 “코너는 조금 시간있다. 하지만 성범이는 시간이 없다”며 “성범이를 위한 골수등록 캠페인이 더 많이 열려야 한다”고 한인사회에 호소하기도 했다. 또한 지난 11일 수퍼 H마트에서 열린 박성범 군을 위한 골수등록 캠페인에 봉사자로 참가해 등록을 받기도 했다. 림 군은 오는 5월 1일부터 2주동안 항암치료를 받은 뒤 같은 달 17일 정도에 골수이식 수술을 받을 예정이다. 스테파니 림 씨는 “마음이 조마조마 하다”며 “코너와 성범이가 건강한 모습으로 새 삶을 살 수 있도록 한인들이 ‘희망’을 나눴으면 좋겠다”고 말했다. 임명환 기자

2012-03-12

작은 정성이 힘이 되기를…서울·경기도민회, 박성범 군에게 장학금

서울·경기도민회(회장 임종열)가 백혈병과 싸우고 있는 박성범(17·앤드류) 군을 위해 2천달러의 성금을 전달할 예정이다. 임종열 회장·로버트 정 장학위원장·데이빗 리 이취임식 준비위원장 등 도민회 관계자들은 8일 나일스 우리마을에서 모임을 갖고 지난 달 25일 열린 신·구회장 이·취임에서 모인 성금 중 2천달러를 박 군에게 장학금으로 전달한다고 밝혔다. 박성범 군의 아버지 박준용 씨는 이날 아들의 간호로 인해 행사에는 참석하지 못했다. 대신 로버트 정 장학위원장이 힌스데일의 박 씨 자택을 방문, 장학금을 전달할 예정이다. 임종열 회장은 “작은 행사들이 계속 이어지며 박 군과 코너 림 군에 대한 관심이 더 높아지는 계기가 됐으면 좋겠다”며 “경제적으로 어려운 학생을 돕는 것도 뜻있는 일이지만 병마와 싸우는 박 군 가족에게 한인사회의 높은 관심을 보여 줌으로써 용기를 얻었으면 좋겠다”고 말했다. 로버트 정 위원장은 “자식을 가진 부모로 마음이 많이 아프고 또한 병마와 싸우는 모습을 보면 대견스럽기도 하다. 하루빨리 골수 일치자가 나오길 기원한다”고 밝혔다. 데이빗 리 준비위원장 역시 “작은 정성으로 한인들의 마음이 모아진 것”이라며 “도민회를 넘어 한인사회에서 더 많은 관심을 가졌으면 좋겠다”고 당부했다. 박준용 씨는 “너무 감사하다. 큰 힘이 될 것”이라며 “성범이가 잘견디고 있지만 고열로 인해 퇴원과 입원을 반복하고 있다. 골수 일치자를 빨리 찾아야 된다”고 전했다. 한편 시카고한인약사회(회장 김태호)는 11일 오후 1시~4시까지 나일스의 수퍼 H마트에서 골수등록 캠페인을 개최한다. 이날 행사에는 선천성면역결핍증을 앓고 있는 코너 림(7) 군의 가족이 함께 행사를 돕는다. 코너 림 군의 어머니 스테파니 림 씨는 “코너는 조금 시간이 있지만 성범이는 시간이 없다”며 “다른 환자들을 위해서라도 더 많은 한인들이 참여하기 바란다”고 당부했다. 임명환 기자

2012-03-09

"이웃의 몸을 내 몸과 같이"…체육회, 골수등록 캠페인 '한마음'

백혈병으로 투병 중인 박성범(17)·코너 림(7) 군의 골수 일치자를 찾기 위해 시카고 한인들이 한마음으로 나섰다. 재미대한 시카고 체육회(회장 정강민)는 3, 4일 나일스 아씨플라자에서 캠페인을 벌여, 현장에서 골수등록을 받았다. 방문자가 많은 점심시간 동안 다양한 연령대 한인들이 관심을 보이며 자발적으로 참여했다. 이날 등록한 호프만이스테이트의 박정자씨는 “뉴스를 접하고 기회가 있으면 꼭 하고 싶었는데 마침 지나가다 기쁘게 참여했다”면서 “이웃의 몸을 내 몸과 같이 여기라고 하지 않나. 그것을 실행하고 싶었다”고 말했다. 정강민 회장은 “100명을 목표로 추진 중이며, 등록받는대로 서둘러 LA 아시안골수기증협회로 보내고 있다”면서 “많은 분들이 골수등록 이슈에는 익숙해졌지만 마음을 여는 게 쉽지 않은 것 같다. 한 명의 등록이 박 군이나 림 군의 생명을 구할 수 있으니 많이 동참해 달라”고 말했다. 체육회는 오는 18일 한미장로교회에서 또 한번 골수등록 운동을 벌인다. 시카고한인약사회(회장 김태호)와 골수기증센터 ‘라이프 소스’도 오는 11일 나일스 수퍼 H마트에서 골수등록 운동을 실시한다. 김주현 기자 [email protected]

2012-03-05

주말, 골수등록 잊지마세요…3·4일 아씨 플라자서

백혈병, 선천성면역결핍증과 투병하고 있는 한인 박성범(17·앤드류) 군과 코너 림(7) 군을 위한 골수등록 운동이 ▶3일(낮 12시~ 4시) ▶4일(오후 1시~4시) 나일스의 아씨플라자에서 열린다. 이번 행사는 시카고 체육회(회장 정강민)가 마련했으며 아씨 플라자가 후원한다. 지난달 16일 골수검사 결과 박 군은 몸의 암세포가 없는 상태로 골수 일치자를 애타게 찾고 있다. 항암치료 중인 박 군은 잠시 집으로 퇴원했다가 지난 달 29일 복통과 고열로 시카고어린이병원에 다시 입원한 상태다. 초등학교 1학년에 재학 중인 코너 림 군은 씩씩하게 학교 생활에 적응하고 있다. 하지만 질병에 대한 면역성이 약해 출석보다 결석하는 날이 더 많은 것으로 전해졌다. 림 군은 성인이 되기 전 골수 일치자를 찾아야 골수 이식에 대한 성공률이 높다. 임명환 기자

2012-03-02

3월은 골수 등록의 달…체육회·약사회·교계 동참

시카고에서 골수등록 운동이 본격화 된다. 새 생명이 움트는 3월을 맞아 시카고 한인 단체들이 백혈병과 선천성면역겹핍증으로 골수 이식을 기다리는 박성범(17·앤드류) 군과 코너 림(7) 군을 위한 골수등록을 시작한다. 우선 시카고체육회(회장 정강민)는 3일과 4일 나일스의 아씨플라자에서 골수등록 접수를 받는다. 3일은 낮 12시부터 오후 4시까지, 4일은 오후 1시부터 4시까지다. 정강민 회장은 “골수등록 운동을 하면 할수록 이 일이 얼마나 중요한 일인 줄 깨닫게 됐다. 다른 생명을 살릴 수 있다는, 정말 뜻 깊은 일로 많은 한인들이 관심을 가져줬으면 좋겠다”며 “골수 기증에 대한 잘못된 상식으로 등록을 꺼려하는 것 같다. 체육회를 통한 지속적인 홍보를 통해 한인 등록수를 높여가겠다. 올해 1년 동안 지속적으로 마트와 교회 등 한인들이 많이 모이는 곳을 찾아갈 예정”이라고 말했다. 11일에는 나일스의 수퍼 H마트에서 골수등록 운동이 열린다. 시간은 오후 1시~4시까지며 시카고한인약사회(회장 김태호)와 골수기증센터 ‘라이프 소스’가 함께 마련했다. 김태호 회장은 “한인뿐만 아니라 중국, 일본 등 타 아시안들도 동참할 수 있도록 최선을 다하겠다”며 “앤드류와 코너의 이야기를 듣고 가슴이 무척 아팠다. 정말 뜻 깊은 일로 이런 일을 할 수 있다는 것이 오히려 감사하다. 내 동생, 자녀라 느낀다면 골수등록에 주저함이 없을 것”이라고 말했다. 시카고지역한인교회협의회(회장 곽호경 목사)도 회장단이 직접 골수등록에 나설 예정이다. 또 체육회가 계획한 한인교회 방문시 이를 적극적으로 홍보할 예정이다. 곽호경 목사는 “협회에 등록된 교회에 골수등록 협조 이메일을 보냈고 목회자들도 적극적인 협조를 약속했다”며 “골수등록을 범 한인사회로 확대시키기 위해 회장단과 협의를 통해 회장단이 직접 골수등록을 받는 것도 계획 중”이라고 밝혔다. 한편 지난 16일 ‘골수조직검사’(bone marrow biopsy)를 마친 박성범 군은 암세포가 죽었다는 긍정적인 반응(negative)이 나놨으며 현재 항암치료를 계속하고 있는 것으로 알려졌다. 코너 림군의 어머니 스테파니 박 씨는 29일 전화통화에서 “계속 병원 치료를 받고 있지만 학교도 갈 수 있고 현재 코너는 잘 지내고 있다. 하지만 25살 이전에는 골수 일치자를 찾아야 된다. 코너가 크면서 이제는 어른들의 말을 알아들어 엄마로서 그의 병을 말하기가 점점 쉽지 않다”며 “코너는 조금 시간이 있다. 하지만 앤드류는 다르다. 골수 일치자가 빨리 나와야 한다”고 말했다. 임명환 기자

2012-02-29

"내 골수가 일치됐으면…" 갈보리·가나안교회 EM 골수등록 캠페인

“앤드류 박, 코너 림 군과 제 골수가 일치됐으면 좋겠습니다. 그들이 아니라면 다른 사람이라도 도울 수 있었으면 좋겠습니다.” 한인 2세 및 영어권 목회자(English Ministry)들을 중심으로 희귀 백혈병과 투병하고 있는 박성범(17·앤드류)·코너 림(7) 군의 골수 일치자를 찾기 위한 골수등록 행사가 지난 26일 글렌뷰의 가나안교회에서 열렸다. 갈보리교회 EM(CKASC)에서 마련한 이번 행사는 가나안교회를 포함 8개 한인 및 타인종 EM이 참여했다. CKASC의 폴 김 씨는 “4주 전 갈보리교회에서 200여명의 교인들이 등록했지만 아직 앤드류와의 골수 일치자자 나온 것 같지 않다”며 “영어권 목회자들에게 도움을 청했고 가나안교회EM에서 흔쾌히 승락해 오늘 행사가 이뤄졌다. CKASC의 전교인이 나서 앤드류를 위해 기도하고 있다”고 말했다. 그는 “계속해 영어권 목회를 중심으로 등록운동을 펼칠 예정이다. 한인사회 각 단체와도 기회가 되면 함께 등록운동에 나서고 싶다”며 “미주뿐만 아니라 시카고의 한인등록률이 낮다. 한인들의 관심이 더 높았으면 좋겠다”고 말했다. 예배를 마친 뒤 행사장을 찾은 구한나(26·대학원생) 씨는 “병마로 고생하는 한인 청소년들에게 내 골수가 ‘희망’이 됐으면 좋겠다. 그들이 아니더라도 골수기증만이 ‘희망’인 모든 사람들에게 도움이 되길 바란다”며 “기증 방법을 잘 모른다. 조금은 무섭기도 하지만 그래도 뭔가 뜻 깊은 일인 것 같아 참가했다”고 말했다. 한편 3월부터 골수등록 운동을 계획 중인 시카고체육회 정강민 회장과 정재표 부회장은 이날 행사장을 찾아 골수등록 과정을 지켜보기도 했다. 임명환 기자

2012-02-27

앤드루에 '희망의 빛' 이…골수이식 수술 땐 완치 가능

희귀성 백혈병으로 투병 중인 한인 앤드루 박(17·시카고 거주)군에게 희망의 빛이 보이고 있다. 지난 22일 박군의 가족측에 따르면 골수(조혈모세포)이식수술 가능 여부를 판단하기 위한 골수조직검사 결과 조직적 합성항원(HLA)이 일치하는 골수를 이식 받을 경우 완치될 가능성이 있는 것으로 나타났다. 박군은 급성림프구성백혈병(ALL)도 급성골수성백혈병(AML)도 아닌 이 2가지 병원균이 합성된 ‘tlymphoid myeloproliferative disorder(TLMD)’으로 불리는 희귀성 병마와 싸우고 있다. 갸장 시급한 일은 한국 골수기증협회에 등록돼 있는 한 등록자를 찾는 일이다. 버지니아에 거주하는 박 군의 친척들은 “한국에서 HLA가 앤드루와 일치하는 사람이 있는데 골수기증협회에 기록된 연락처로는 연결이 되지 않고 있다”면서 “한 생명을 살리는 데 한국 동포들이 꼭 관심을 갖고 도와달라”고 거듭 부탁했다. 지난 19일 박군을 살리기 위해 헌든의 열린문 장로교회에서 열린 골수등록 캠페 인 참가자들의 HLA일치 여부는 아직 검사 중에 있다. 이날 캠페인에는 300여명의 한인 동포들이 참여해 박 군에게 힘을 보탰다. 한편 골수기증에 대한 한국어로 된 자세한 정보와 등록방법 등은 골수기증재단인'비더매치(www.bethematch.com)'에서 얻을 수 있다. LA에 있는 아시안골수기증협회에서도 한국어 서비스(213-625-2801 ext.116·담당자 조형원)와 함께 골수기증 키트를 무료로 공급하고 있다. 이성은·시카고=임명환 기자

2012-02-23

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